Génétique, algologie, urologie, coloproctologie N. pr. * kyste : du grec kustis {kyst(o)-, -kystique}, vessie ; en médecine : le kyste est une tumeur bénigne dont le contenu est liquide ou semi-liquide ; * Tarlov : neurochirurgien américain qui a détecté cette maladie dans les années 1950. Les kystes de Tarlov ou kystes arachnoïdiens, sont à l'origine d'une maladie orpheline qui touche environ 150 patients en Europe. Grâce à une équipe de malades et de médecins pilotée par le professeur strasbourgeois Daniel MAITROT, on connaît désormais mieux cette pathologie et on pourrait maintenant découvrir bien plus de cas. L'ARAIT (Association pour la Recherche, l'Aide aux malades et l'Information sur les kystes de Tarlov) vient de voir le jour. Sa présidente, le Dr Christine LAUFFENBURGER, est strasbourgeoise ; sa secrétaire, Mme GOZE-WEBER, vit à Valence. Les deux femmes se battent pour les malades dont les maux ont été insuffisamment ou mal pris en charge. La maladie se traduit par des excroissances (kystes) de l'arachnoïde (c'est la méninge moyenne) au niveau sacré, généralement remplies de liquide céphalorachidien et qui revêt des formes pouvant évoquer une sciatalgie (douleur lancinante dans la jambe gênant la marche), des maux de tête ainsi que des troubles génito-urinaires ou anorectaux. Un kyste reste en général asymptomatique (il ne se manifeste pas) jusqu’à ce qu’un traumatisme ou une autre maladie ne fasse apparaître la maladie. Le plus souvent, cependant, la cause du déclenchement" est inconnue. Cette maladie très douloureuse ne concerne pratiquement que les femmes âgées dune cinquantaine d'années et n'était pas détectée par les méthodes radiologiques "classiques". Ce n'est que depuis une quinzaine d'années que le professeur alsacien Denis Maitrot s'intéresse à cette pathologie qu'il est le seul en France à opérer. Grâce à la technique d'injection de "colle biologique" (fibrine), il obtient jusqu'à 70% d'amélioration. L'origine des kystes de Tarlov n'est toujours pas clairement établie, bien que l'on suspecte fortement une anomalie congénitale. Pour la diagnostiquer, il faut d'abord éliminer d'autres pathologies par plusieurs examens : radiographies, IRM lombosacré, bilan urodynamique, exploration électromyographique, entre autres. Le Dr Lauffenburger a mis au point un questionnaire pour cibler mieux et plus rapidement la maladie des kystes de Tarlov.